Artikel von Martina Wolf (Harl.e.kin-Nachsorge Rosenheim)
„Auf einmal verliert man jeden Fahrplan, den man sich jemals für sein Kind vorgestellt hat…“
So erinnert sich Markus Bender* an die Zeit kurz nach der Geburt seines Sohnes Julius. Julius kam unerwartet sieben Wochen zu früh und mit Trisomie 21 zur Welt.
Für alle Eltern sind die Stunden und Tage rund um die Geburt eines Kindes eine emotionale Ausnahmesituation. Zur Freude über das Neugeborene kommen neue Herausforderungen: Veränderungen in der Partnerschaft, ein neuer Familienalltag und die Verantwortung für das Wohlergehen eines kleinen Menschen. Manchmal werden diese Gefühle zusätzlich von Sorgen um die Zukunft begleitet, etwa durch finanzielle Belastungen oder Erkrankungen in der Familie.
Da sich kaum jemand vollständig auf die tiefgreifenden Veränderungen vorbereiten kann, die die Geburt eines Kindes mit sich bringt, wird das Leben vieler Familien zunächst gehörig durcheinandergewirbelt.
„Als besonders intensiv und oftmals sehr verunsichernd wird diese Zeit von Eltern wahrgenommen, deren Kind als Frühgeborenes, mit einer Erkrankung oder Behinderung zur Welt kommt“, erklärt Elke Gebauer, Koordinatorin der Harl.e.kin-Nachsorge in Rosenheim. Gemeinsam mit drei Kinderkrankenschwestern und drei Mitarbeiterinnen aus der Frühförderung begleitet sie Familien beim Übergang von der Klinik nach Hause.
Die Harl.e.kin-Nachsorge wurde vor 20 Jahren am Standort Rosenheim gegründet und gehörte damit zu den ersten Standortenfür dieses Angebotes in Bayern. Das für Familien kostenlose Nachsorgeangebot gibt Eltern die Sicherheit, auch nach der Entlassung kompetent begleitet zu werden.
Träger des Projekts ist die Nachbarschaftshilfe Rosenheim. Kooperationspartner sind die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am RoMed-Klinikum Rosenheim, die Interdisziplinäre Frühförderstelle der Caritas sowie die Frühförderung Kinderarche Rosenheim. Inzwischen gibt es Harl.e.kin-Standorte in vielen Regionen Bayerns. Die fachliche Begleitung erfolgt durch die Zentrale Koordination an der Arbeitsstelle Frühförderung Bayern. Finanziert wird das Angebot durch das Bayerische Staatsministerium für Familie, Arbeit und Soziales sowie durch Spendengelder.
Wenn die Geburt anders verläuft als geplant
Für Markus Bender war die Zeit nach der Geburt seines Sohnes von Unsicherheit und Überforderung geprägt:
„Ich habe in dieser Situation zum ersten Mal in meinem Leben erfahren, was es wirklich bedeutet ‚den Boden unter den Füßen zu verlieren‘ und ins Bodenlose zu fallen. Oft bin ich nicht hinterhergekommen die Situation richtig zu verarbeiten. Erst die plötzliche Geburt, die Verlegung ohne die Mutter auf die Neugeborenen-Intensivstation in ein anderes Krankenhaus, Sondierung der Nahrung, immer wieder abfallende Sauerstoffsättigungen, das Gedankenkarussell durch den Verdacht auf Trisomie, die Suche nach körperlichen Auffälligkeiten (man sieht sein Kind auf einmal mit anderen Augen) … und schlussendlich die erdrückende Bestätigung der Diagnose.“
Ähnliche Erinnerungen hat Julia Escher. Ihre Tochter Sara wurde in der 32. Schwangerschaftswoche geboren und unmittelbar nach der Geburt aus dem Kreißsaal gebracht.
„Steckten hinter den Blicken und Sätzen der Fachleute noch weitere Hiobsbotschaften? Hielte man uns nur noch nicht für belastbar genug, um uns diese bereits mitzuteilen? Wie konnte es dazu kommen? Was hatten wir falsch gemacht?“
Und weiter:
„… Wie konnten wir die verpassten Momente rund um die Geburt, die wir uns so anders gewünscht hätten, je wieder gut machen?“
Wenn die ersten Begegnungen mit dem Kind von Klinikalltag, medizinischen Fragen und Zukunftsängsten geprägt sind, fällt es Eltern oft schwer, Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten zu entwickeln. Dabei unterstützt das Team der Harl.e.kin-Nachsorge
„Trotz der Fragen nach der Zukunft unseres Kindes, unserer Familie, den möglichen gesundheitlichen Problemen oder dem, wie wir als Paar damit umgehen können, wollten wir dem Glück Eltern geworden zu sein, genügend Platz zwischen all diesen Fragen lassen. Wir wollten uns über unseren Sohn freuen und uns komplett auf ihn einlassen und ihm die Liebe schenken, die er als unser absolutes Wunschkind auch verdient hat, egal was kommen mag.“
Zuhause ankommen
Gerade nach der Entlassung aus der Klinik erleben viele Eltern eine Phase großer Unsicherheit. Hier setzt die Harl.e.kin-Nachsorge an.
„Obwohl unsere eigenen Eltern in der Nähe wohnen und uns tatkräftig unterstützen, waren wir sehr dankbar, als wir vom Angebot der Nachsorge hörten. Zu wissen, dass uns kompetente Ansprechpartner zuhause noch eine Weile mit Rat und Tat zur Seite stehen können, erleichterte uns sehr“, berichtet Julia Escher.
Die Familie nutzte mehrere Hausbesuche und Telefonate:
„Wir hatten einige Hausbesuche und ein paar Telefonate, um unsere vielen Fragen abzuarbeiten. Dadurch, dass uns sowohl eine Mitarbeiterin der Frühförderung als auch eine Kinderkrankenschwester zur Verfügung standen, sind wir so ziemlich alle Fragen losgeworden, die uns so beschäftigt haben.“
Besonders hilfreich war für sie die Möglichkeit, auch belastende Erfahrungen rund um Geburt und Stillzeit anzusprechen:
„Immer wieder kamen wir auch auf die Geburt zu sprechen und auf das Thema stillen, da ich nur wenig Milch hatte, die dann immer auch noch abgepumpt werden musste, um es Sara etwas zu erleichtern. Es dauerte Monate, bis ich mich von dem Idealbild einer natürlichen Geburt und der voll stillenden Mutter verabschieden konnte. Ich habe Stück für Stück erfahren, dass ich eine gute Bindung zu meinem Kind auch trotz einer schwierigen Geburt aufbauen kann und dass wir durch das, was wir gemeinsam durchgemacht haben, vielleicht sogar in besonderer Weise verbunden sind.“
„Und …“, setzt Julia Escher fort, „in diesem Prozess hat mich das Nachsorgeteam sehr unterstützt.“
Bewährtes Konzept seit 20 Jahren
Die Begleitung erfolgt durch ein fachliches Tandem aus einer Kinderkrankenschwester der Kinderklinik und einer erfahrenen Fachkraft aus der Frühförderung. Umfang und Dauer der Nachsorge richten sich nach dem individuellen Bedarf der Familien. Oft reichen einige Hausbesuche sowie die Gewissheit, bei Fragen jederzeit Unterstützung zu erhalten.
Die Gespräche helfen Eltern dabei, im Umgang mit ihrem Kind sicherer zu werden. Themen sind häufig Ernährung, Schlaf, Entwicklung oder medizinische Besonderheiten. Ebenso wichtig ist jedoch der Raum für die Verarbeitung belastender Erfahrungen. Oft entlastet es bereits, mit einer außenstehenden Person über Ängste, Sorgen und Erlebnisse zu sprechen. Bei Bedarf können weitere Hilfsangebote vermittelt werden.
Wie bei allen Eltern stehen auch bei Familien mit Frühgeborenen oder Kindern mit besonderen medizinischen Herausforderungen Glück und Sorge oft nebeneinander. Komplikationen rund um die Geburt, eine schwere Erkrankung oder eine Diagnose wie Trisomie 21 können das bisherige Leben und die Zukunftsvorstellungen einer Familie grundlegend verändern.
Auch wenn Kinder mit Behinderung nur einen Teil der betreuten Familien ausmachen, erleben nahezu alle Eltern in dieser Situation eine große Verunsicherung. Das Unterstützungsangebot wird deshalb von vielen Familien gerne angenommen und in den regelmäßigen Evaluationen durchweg positiv bewertet.
Zeit für das Wesentliche
Rückblickend blickt auch Markus Bender dankbar auf die Unterstützung zurück:
„Wir hatten in der wichtigen ersten Zeit Ärzte, Schwestern und das sehr tolle Team im Krankenhaus, das sich bei allen Fragen immer sehr viel Zeit genommen hat. Als wir dann von der Klinik nach Hause entlassen wurden, haben wir uns anfangs sehr viel Druck gemacht. Die Sorgen, Ängste und selbst generierten Stress haben wir nur langsam ablegen können. An die Nachsorge von Harl.e.kin konnten wir die kleinen Fragen des Alltags stellen und bereden, was uns durch den Kopf gegangen ist. Das hat uns unterstützt. Jetzt steht für uns im Fokus, sich erst einmal für uns selbst Zeit zu nehmen und uns als Familie kennenzulernen. Das ist für uns drei derzeit das Wichtigste.“
Seit nunmehr 20 Jahren begleitet die Harl.e.kin-Nachsorge am Klinikum Rosenheim Familien in einer besonders sensiblen Lebensphase. Für viele Eltern bedeutet sie genau das, was sie in dieser Zeit am dringendsten brauchen: Sicherheit, Orientierung und die Gewissheit, mit ihren Fragen und Sorgen nicht allein zu sein.
Das Einzugsgebiet der Rosenheimer Harl.e.kin-Nachsorge reicht laut Koordinatorin Elke Gebauer von den Landkreisen Ebersberg, Miesbach und Bad Tölz bis an die österreichische Grenze. Damit erreicht das Angebot Familien weit über die Stadt Rosenheim hinaus.
*Aus Gründen des Persönlichkeitsschutzes wurden die Namen, der von der Harl.e.kin-Nachsorge betreuten Familien und einzelne Details geändert.
Erstveröffentlichung: